Teste do Pezinho pode ser ampliado no Piauí para detectar maior número de doenças

A ampliação do acesso ao diagnóstico precoce de doenças raras e genéticas foi tema de uma reunião realizada nesta quarta-feira (17), entre a advogada especialista em Direito da Saúde e dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Laura Nascimento, o deputado estadual Tiago Vasconcelos e a coordenadora do Pacto pelas Crianças do Piauí e primeira-dama do Estado, Isabel Fonteles.

Durante o encontro, foi discutida a proposta para ampliar o número de doenças detectadas pelo Teste do Pezinho ofertado na rede pública estadual. Atualmente, o exame realizado pelo SUS identifica sete doenças, entre elas hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, fibrose cística e doença falciforme. Segundo a proposta, a ampliação permitiria identificar outras condições graves ainda nos primeiros dias de vida, aumentando as chances de tratamento precoce e melhorando a qualidade de vida das crianças.  

Mãe atípica e referência na defesa dos direitos das pessoas com deficiência, Laura Nascimento destacou a importância da iniciativa para garantir mais oportunidades às crianças desde o nascimento. "Quando falamos em diagnóstico precoce, estamos falando de mudar histórias. Muitas doenças raras e genéticas podem ser tratadas com muito mais eficácia quando identificadas logo após o nascimento. Isso significa mais qualidade de vida para a criança e mais segurança para as famílias", afirmou.

A advogada ressaltou ainda que as versões ampliadas do exame, que são possíveis detectar mais de 50 doenças, estão disponíveis principalmente na rede privada, o que acaba gerando desigualdade no acesso à saúde. "Precisamos discutir formas de ampliar esse acesso na rede pública para que todas as crianças tenham as mesmas oportunidades, independentemente da condição financeira de seus pais", defendeu.
Entre as doenças que podem ser identificadas em versões ampliadas do teste estão imunodeficiências primárias e a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética degenerativa cujo tratamento apresenta melhores resultados quando iniciado precocemente.

Durante a reunião, Laura compartilhou casos acompanhados no Hospital Infantil Lucídio Portela que demonstram os impactos do diagnóstico precoce. Ela relatou a história de dois irmãos com a mesma doença: enquanto um deles vive em internação contínua devido ao diagnóstico tardio, a irmã, diagnosticada por meio do Teste do Pezinho, nunca precisou ser hospitalizada.

O deputado Tiago Vasconcelos destacou que a ampliação do exame representa um avanço tanto na saúde pública quanto na gestão dos recursos públicos. "A nossa luta é pela ampliação do Teste do Pezinho, que permite que crianças tenham acesso à intervenção médica e terapêutica necessária para uma vida saudável e mais funcional. Além disso, a medida representa economia para o Estado, já que o diagnóstico tardio costuma demandar investimentos muito maiores em tratamentos, internações e home care", afirmou, destacando que o investimento necessário para ampliar o exame é estimado em cerca de R$ 4 milhões por ano.

A primeira-dama Isabel Fonteles destacou que o tema já vem sendo acompanhado pelo Pacto pelas Crianças do Piauí e reforçou o compromisso do Governo do Estado com a pauta. "Já estamos analisando quais são as doenças mais comuns no estado para que possamos fazer essa ampliação de forma gradual, até chegar ao número ideal de diagnósticos. Estamos à disposição para contribuir nas próximas reuniões, junto com a Secretaria Estadual de Saúde e o Hospital Infantil, porque queremos ajudar a tirar essa política do papel", afirmou.

Como encaminhamento, os participantes sugeriram a realização de novas reuniões com os órgãos envolvidos para construir um plano de ampliação progressiva do exame, priorizando inicialmente as doenças mais críticas e ampliando gradualmente sua cobertura.