No Conecta Podcast, Amália Maranhão aborda a luta contra a ataxia de Friedreich

A jornalista Amália Maranhão, natural de Carolina, no sul do Maranhão, participou do Conecta Podcast da TV Conecta, em um bate-papo direto de Nova Iorque por videochamada. Mãe de um rapaz com ataxia de Friedreich, ela contou como começou sua jornada no universo das doenças raras e a importância da mobilização em torno do tema.

“Meu nome é Amália Maranhão, eu sou natural de Carolina, sul do Maranhão, pertinho de vocês. Sou mãe de um rapaz com a taxia de friedreich, sou jornalista de profissão e minha jornada nas doenças raras, especialmente na taxia de friedreich, começou em 2013 quando meu filho foi diagnosticado em Brasília. Não se sabia nada sobre a doença, se entrasse no Google em português e não havia nada e eu entrei em inglês, encontrei uma associação americana, escrevi para elas, eles me responderam imediatamente. Eu vim para os Estados Unidos, fui recebida por eles, eles me mostraram como trabalhavam e naquela época os Estados Unidos tinham apenas 1.800 pessoas identificadas com a doença. Eu percebi que a primeira coisa que se deveria fazer era tentar localizar esses pacientes, aí foi isso que a gente começou a fazer. Essa associação me disse, olha, tem um médico brasileiro que disse que encontrou alguns pacientes com essa doença. Eu procurei o doutor Marcones França na Unicamp, fui a Unicamp, nos encontramos, conversamos, isso em 2013, dezembro de 2013. Eu comecei a procurar pacientes em salas de espera de grandes hospitais, em Brasília, na Unicamp, no Hospital da Unifesp de São Paulo, e assim foi. Nós começamos de cinco pessoas, hoje são 800 pessoas com essa doença identificada no Brasil pela nossa associação”, relatou.

Durante a conversa, Amália explicou como a ataxia de Friedreich se manifesta e destacou que, em algumas regiões, como a cidade de Acauã, no Piauí, há uma predominância da doença.

“E por que que isso acontece? Essa doença é uma doença predominante em sociedades fechadas, em que não há comunicação, não há fluxo de pessoas, não há estradas, se não há estradas, não há fluxo de pessoas. E aí, naturalmente, a tendência é o casamento entre Inter famílias. E aí, o gene defeituoso não é que o casamento entre famílias gere a doença, é que o casamento entre famílias aumenta a chance da doença aparecer”, explicou.

No episódio, também foram abordados temas como a audiência pública recente sobre a pauta, os avanços e desafios relacionados aos medicamentos e toda a luta das famílias que convivem com a doença.

Assista a entrevista completa: